PDA

Eine Umfrage der PDA Society mit 569 Teilnehmern zeigte 11/2021

  • 85% der PDA-Betroffenen leiden an Schlafproblemen.
  • Von den restlichen 15% gaben wiederum 70% an, die Vorbereitungen für das Zubettgehen als Demand zu erleben.
  • Bei 60% war das Schlafen schon seit der Geburt schwierig.
  • Etwa ein Viertel gab an, dass die Schlafprobleme nach dem Schuleintritt zunahmen und 17% stellten eine Verschlechterung während der Pubertät fest.
  • Für die meisten der PDA-Betroffenen mit Schlafproblemen hatten sich die konventionellen Schlafhygiene-Maßnahmen als nicht hilfreich erwiesen.
  • Von denjenigen Betroffenen, welche sich professionelle Unterstützung holten, wurde diese nur in 8% als hilfreich erlebt.

Die schwierigsten Bereiche stellten dar:

  • Einschlafen
  • Durchschlafen
  • Zu Bett Gehen
  • Aufstehen
  • Die häufigste Schwierigkeit war, dass PDA-Betroffene nicht eine sukzessive Zunahme der Müdigkeit realisierten, sondern das Gefühl der Müdigkeit jeweils erst ganz plötzlich wahrnahmen.

Die weiteren oft berichteten Schwierigkeiten waren:

  • Die Toleranz für Demands war niedriger bei Müdigkeit.
  • Alles, was mit dem Schlafengehen zu tun hat, wurde als Demand wahrgenommen.
  • Angst vor dem nächsten Tag
  • Schwierigkeit, das Konzept einer „fixen“ Schlafenszeit zu verstehen

Weitere Erkenntnisse

  • Eine Analyse der Bettzeiten bei PDA-Betroffenen zeigte, dass diese enorm variierten – dies bis hin zu einer beträchtlichen Zahl von Individuen in allen Altersklassen, welche gar keinen fixen Schlafrhythmus, sondern eher regellose Bettzeiten aufwiesen.
  • Auch die zum Einschlafen benötigte Zeit variierte enorm, war aber insgesamt lang, in den meisten Fällen betrug sie 1 Std. oder mehr, in vielen Fällen sogar 2-4 Std.
  • 10% der PDA-Betroffenen gaben circadiane Rhythmusbesonderheiten an. Dazu gehören:
    • Das Syndrom der verzögerten Schlafphase, auf Englisch Delayed Sleep Phase Syndrome (DSPS), ist eine neurologische Schlafstörung, in welcher der Schlaf-Wach-Rhythmus einer Person gegenüber dem äußeren Tag- und Nachtzyklus verspätet ist. Die Person geht also aufgrund ihrer inneren Uhr mehrere Stunden später schlafen als dies üblich ist.
    • Personen, welche unter dem vorverlagerten Schlafphasensyndrom, advanced Sleep-Phase Syndrome (ASPS) leiden, werden hingegen vergleichsweise früh müde, erwachen jedoch auch besonders zeitig und haben Schwierigkeiten, erneut einzuschlafen.
    • Die Nicht-24-Stunden-Schlaf-Wach-Störung (Non-24) ist eine neurologische Schlafstörung, bei welcher der Schlaf-Wach-Rhythmus einer Person länger (oder in seltenen Fällen kürzer) als 24 Stunden dauert. Die Person ist nicht in der Lage, ihren Schlaf-Wach-Rhythmus an die Länge eines Tages anzupassen und ihre Schlafzeiten wandern stetig um die Uhr.
  • Dabei ist wichtig, zu wissen, dass alle diese Schlafstörungen durch die innere Uhr, den circadianen Rhythmus gesteuert werden. Dieser Rhythmus kontrolliert auch die Produktion von Hormonen und unsere Körpertemperatur. Die Studien zu den genannten Schlafstörungen gehen von einer neurologischen Ursache aus und weisen darauf hin, dass diese bei ASS und ADHS gehäuft auftreten.

Andere in der Umfrage oft erwähnte Schwierigkeiten waren:

  • Angst vor dem nächsten Tag
  • Probleme „das Gehirn abzuschalten“
  • Probleme mit der Selbstberuhigung
  • wiederkehrendes Schlafwandeln
  • Angst vor Kontrollverlust während dem Schlafen
  • Nächtliche Inkontinenz
  • Schlafbezogene rhythmische Bewegungsstörung
  • Schlaf wird als unnötiger Zeitverlust, als „langweilig“ wahrgenommen.

Die Top Ten Strategien, welche gemäß Umfrage der PDA Society hilfreich waren (nach Priorität geordnet):

1. Lesen/Hörbücher oder Musik hören/Filme ansehen, bis man in den Schlaf fällt:

Im Rahmen allgemeiner Empfehlungen zur Schlafhygiene wird zwar betont, dass man in den Stunden vor dem Zu-Bett-Gehen keine Bildschirmtätigkeiten durchführen soll. Für PDA-er erwies es sich jedoch oft als hilfreiche Strategie, wenn sie mit einer anderen Absicht als zum Schlafen ins Bett gingen und das Verbieten von Screentime war im Gegenteil sogar ein kontraproduktiver Trigger.

2. Flexibilität

Eine offene und anpassungsfähige Haltung ist wie in allen PDA-Bereichen eine große Hilfe zum Erfolg.

3. Gewähren von Selbstbestimmtheit

Ob dies nun heißt, die Zähne zu einem anderen Zeitpunkt als vor dem Zu-Bett-Gehen zu putzen oder in den Arbeitskleidern zu schlafen oder einen Espresso vor dem Schlafen zu trinken.

4. Co-sleeping

Viele Eltern erleben eine Verbesserung des Schlafes ihres PDA-Kindes, sobald sie sich für Co-sleeping entscheiden, welches ja übrigens in vielen Kulturen als völlig normal angesehen wird.

5. Anpassen der Schlafhygiene – Empfehlungen

Helfen können Signale, welche sanft darauf hinweisen, dass es Zeit zum Schlafen ist (Dimmen des Lichtes/Ziehen der Vorhänge). Auch indirekte Wege der Kommunikation wie ein Wecker, welcher die Bettzeit ankündigt oder das Senden einer Nachricht/GIF können hilfreich sein. Erneut wird auch unter diesem Punkt die Wichtigkeit des Einräumens von Flexibilität im Prozess der Schlafvorbereitungen genannt. So können dem Kind also z. B. verschiedene Wege, sich zu waschen, offen gelassen werden.

6. Sich keine Sorgen über den Schlaf machen und darauf vertrauen, dass er kommen wird

Eltern beschreiben: sobald wir die Kontrolle über die „richtige“ Bettzeit abgelegt hatten, wurde der Schlaf unseres Kindes viel besser.

7. Das Wort Schlafen nicht erwähnen

Mit einem anderen Ziel als zu schlafen ins Bett gehen, z. B. um YouTube zu schauen oder um mit einem Freund zu chatten.

8. Verschiedene Schlaforte anbieten

Ein gemütliches Zelt, ein Hüttenbett, Schlafen in verschiedenen Schlafzimmern oder auf dem Sofa (Anmerkung der Autorin: auch das Schlafen auf dem Boden wird von einigen PDA-Betroffenen gewählt.)

9. Schlafpläne

Zum Teil wurde von Betroffenen berichtet, dass das Erstellen von Schlafplänen helfen konnte, die Demand Avoidance das konsequente Anwenden jedoch verhinderte.

10. Haustiere

Haustiere können nicht nur wunderbare Gesellschaft leisten, sondern auch positives sensorisches Feedback erbringen, z. B. wenn das Haustier auf oder neben dem Kind liegt.

Weitere Unterstützungsmöglichkeiten

Medikamente

  • Melatonin (natürliches Schlafhormon) brachte vielen einen wesentlichen Benefit, wobei zahlreiche Betroffene berichteten, dass es das einzige Mittel war, welches wirklich einen Unterschied machte. Bei einigen wirkte es aber überhaupt nicht oder der Effekt ließ mit der Zeit nach.
  • Wenn zusätzlich zum PDA eine ADHS vorlag, nahmen die Schlafstörungen zum Teil ab, sobald die ADHS-Medikation gut eingestellt war.

Sensorische Ansätze

  • Gedämpftes Licht brennen lassen
  • Gewichtsdecke
  • Verdunkelungs-Jalousien
  • kühlere Temperatur im Schlafzimmer
  • Ventilatoren oder andere eintönige Geräusche, „white noise“

Reduktion des Angstlevels auch am Tag

Austausch mit anderen Betroffenen


Quelle:

PDA & Sleep | PDA Society Resources