An dieser Stelle möchten wir – neben unseren eigenen (german_language_pda_learnings und pda_schweiz) – auf deutschsprachige Instagram-Accounts hinweisen, die PDA zum Thema machen und zum Teil sehr persönliche und eindrückliche Einsichten in den Alltag mit einem PDA-Kind liefern.
Derzeit existieren noch keine deutschsprachigen Bücher zum Thema PDA. Unsere Buch-Empfehlungen sind darum alle in englischer Sprache verfasst.
Für den Einstieg können wir das Buch „Can I tell you about Pathological Demand Avoidance syndrome? A guide for friends, family and professionals“ von Ruth Fidler und Phil Christie empfehlen: Eine verständliche, illustrierte Einführung in das Thema PDA aus der Sicht eines PDA-Kindes geschrieben. Am Ende finden sich einige Seiten mit Ideen und Strategien, um den Alltag zu entspannen.
Eine sehr ausführliche, grundlegende Einführung, die verschiedene relevante Bereiche betrachtet, gibt es im Buch „Understanding pathological demand avoidance syndrome in children. A guide for parents, teachers and other professionals“ von Phil Christie, Margaret Duncan, Ruth Fidler und Zara Healy.
Das Buch „PDA by PDAers. From Anxiety to Avoidance and Masking to Meltdowns“, das von Sally Cat zusammengestellt wurde, liefert unzählige wertvolle Innensichten von PDAern. Es liest sich wie ein ausführlicher Chat-Verlauf zwischen erwachsenen PDAern zu verschiedensten relevanten Themen. Obwohl das Buch wirklich sehr viele Seiten hat, ist es extrem lesenswert, um einen Einblick in das Leben als PDAer und viele Ideen und Strategien für den Alltag zu bekommen.
Das Buch „Helping Your Child with PDA Live a Happier Life“ von Alice Running ist ein „Ratgeber“ für Eltern, geschrieben von einer Mutter mit PDA-Kind. Sehr viele Bereiche des Alltags werden hier thematisiert und mit hilfreichen Strategien bedacht. Wer selbst ein PDA-Kind hat, wird hier vermutlich viele Aha-Erlebnisse beim Abgleich mit dem eigenen Alltag haben.
Clare Truman hat ein großartiges Buch über PDA-Kinder in der Schule geschrieben: „The teacher’s introduction to pathological demand avoidance. Essential strategies for the classroom„. Die Autorin ist eine Lehrerin, die Erfahrung mit PDA-Kindern hat, viele Strategien für den Unterricht bereithält, Fragen beantwortet und eine tolle Sicht auf PDA hat: Die Umgebung muss sich dem PDAer anpassen, nicht umgekehrt.
Die Jugendbücher „Can you see me?“, „Do you know me?“ und „Ways to be me“ von Libby Scoutt und Rebecca Westcott greifen das Thema PDA auf und beschreiben das Leben einer jungen PDAerin (Schule, Masking, Zuhause, Freunde, Diagnostik, Identitätsfindung etc.). Das Besondere daran sind die eingeschobenen Tagebucheinträge, verfasst von Libby Scott, die selbst eine junge PDAerin ist.
„The PDA Paradox“ ist ein sehr gehaltvolles Buch mit zahlreichen spannenden Innensichten über das Leben eines PDAers, nämlich Harry Thompson. Der Autor ist selbst PDAer.
„The Panda on PDA“ von Gloria Dura-Vila ist ein tolles Buch, das Kindern im Vor- und Grundschulalter anhand eines Pandas die Besonderheiten, Stärken und Herausforderungen von PDA erklärt. Es ist sehr schön illustriert und legt sehr viel Wert auf Stärken gelegt.
Rachel Marks hat mit „Saturdays at noon“ einen Roman geschrieben, der sich um drei Menschen dreht: Einen Vater, dessen Sohn (PDA) und eine junge Frau. Besonders gut gefällt uns, dass die Herausforderungen für das Zuhause und für die Partnerschaft der Eltern, die ein PDA-Kind mit sich bringt, thematisiert werden. Die Autorin hat selbst einen Sohn mit PDA, weswegen der Roman sehr authentisch ist.
Das Buch „Me and my PDA“ von Gloria Dura-Vila und Tamar Levi richtet sich an PDAer ab dem älteren Grundschulalter und an jugendliche PDAer. Es ist ein Buch zum Eintragen, was daneben sehr viel gut erklärten Input liefert. Die Basis des Buches ist ein absolut wertschätzender Zugang und das Ziel, dass PDAer ein Verständnis für PDA und für sich selbst bekommen.
Im Buch „Declarative Language Handbook“ beschreibt Linda K. Murphy Grundlagen, Gedanken zur Anwendung und sehr viele Beispiele zur Declarative Language als Möglichkeit, Aussagen zu „verpacken“. Declarative Language ist ein wichtiges Werkzeug im Umgang mit PDAern.
Das Buch „Super Shamlal“ ist ein wunderbares Buch für PDA-Kinder, ihre Familien, Therapeuten und Lehrpersonen. Jeder direkt oder indirekt Betroffene fühlt sich beim Lesen verstanden und getröstet. Das Buch beinhaltet außerdem praktische Tipps zur Regulation des Nervensystems von PDA-Kindern.
Der interdisziplinäre Verein mit Sitz in Schönenwerd (CH) bezweckt die Bekanntmachung des Pathological Demand Avoidance (PDA)-Autismus-Profils und entsprechender Unterstützungs-Maßnahmen für PDA-Betroffene und ihre Familien im deutschsprachigen Raum sowie die wissenschaftliche Erfassung des PDA-Syndroms, das bei betroffenen Personen zu einer extremen Verweigerung bzw. einem unverhältnismäßigen Vermeiden von Anforderungen des Alltags führt und weitere typische Merkmale im Sinne eines charakteristischen Symptom-Clusters aufweist.
Der Verein leistet im Bereich PDA-Autismus-Profil
Information, Aufklärung sowie Schulung
Unterstützung für Fachkräfte im pädagogischen, therapeutischen, psychologischen, medizinischen und pflegerischen Bereich
Unterstützung zur Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige
Förderung des Austausches von Betroffenen
Wissenschaftliche Auseinandersetzung und medizinische Erforschung dieses Autismus-Profils
Gründungsgeschichte des Vereins
Die ersten Mitglieder unserer interdisziplinären PDA-Arbeitsgruppe haben sich ab Juni 2022 über Instagram kennengelernt – Dies als deutschsprachige AutorInnen von verschiedenen Accounts, welche sich mit dem Thema PDA befassen.
Ab August 2022 fanden auf Initiative von Carina Rettberg (Heilerziehungspflegerin, Systemische Beraterin, Traumapädagogin, Köln (D)) monatliche Zoomtreffen zum gemeinsamen interdisziplinären Austausch statt.
Schon bald kam schließlich die Idee auf, unsere Kräfte in einem Verein zu bündeln, um gemeinsame Projekte mit dem Ziel der Bekanntmachung von PDA im deutschsprachigen Raum voranzutreiben.
Im Verlauf wurden weitere Mitglieder in die Arbeitsgruppe aufgenommen, welche alle einen beruflichen oder privaten Bezug zum Thema „Kinder mit besonderen Bedürfnissen“ bzw. Neurodivergenz haben und in Deutschland oder der Schweiz tätig sind.
Am 27.11.2022 fand die Gründungssitzung des Vereins per Zoom statt. Die Statuten wurden gutgeheißen und der Vorstand wurde gewählt.
Aktuelle Projekte von FAPDA
Erstellen einer Website mit deutschsprachiger Information zu PDA und Foren zum Austausch: www.pda-autismus-verein.org (aktuell noch im Aufbau)
Verschiedene Buchprojekte: Ein erstes deutschsprachiges Buch zum Thema wird im nächsten Frühjahr erscheinen.
PDA-Elterngruppe und PDA-Erwachsenengruppe: Instagram-Chat-Gruppen und regelmäßige Zoom-Treffen organisiert durch @systemische_sichtreise
Mitgliedschaft bei FAPDA
Mitglied kann jede Person werden, welche sich aus beruflichen oder privaten Gründen mit uns dafür einsetzen will, dass PDA erkannt wird und Betroffene mit ihren Familien entsprechende Unterstützung erhalten.
Willkommen sind selbst Betroffene, Eltern und Fachpersonen aus Deutschland, Schweiz und weiteren deutschsprachigen Gebieten.
In Kürze werden wir Euch eine Mailadresse nennen, über welche Ihr Euch anmelden könnt.
Wir alle arbeiten ehrenamtlich. Den Jahresbeitrag von 30Fr. werden wir für die Realisierung obgenannter Projekte einsetzen.
Carina von @systemische_sichtreise hat eine virtuelle PDA-Elterngruppe bei Instagram gegründet. Diese tauscht sich über einen sehr aktiven Chat aus und trifft sich regelmäßig per Zoom-Konferenz. Ebenso gibt es eine Gruppe für PDA-Betroffene. Anfragen können direkt an Carina weitergeleitet werden.